Кому-то говорили: «Не смотри, не смущай человека», а кому-то: «Не смотри, а то сам такой будешь». Кому-то объясняли, что все люди просто разные, а кому-то говорили, что будешь баловаться — вот этим кончится. Так или иначе, то, что взрослые говорили нам в детстве о людях с инвалидностью, иногда сказывается на нас до сих пор. В поддержку всероссийской инклюзивной акции «Музей для всех», которая состоится 18-19 апреля (в эти дни музеи по всей России будут проводить мероприятия и акции для посетителей с инвалидностью, их семей, друзей и всех желающих), мы собрали подборку историй про то, как нам в детстве объясняли непохожесть некоторых людей на нас самих. Огромное спасибо всем, кто поговорил с нами на эту непростую тему.
В моем белорусском детстве инвалидов не было. Один только раз, поздним вечером, в потемках совсем, увидела женщину с коляской, в которой странно сидел пацан постарше меня. Дома пояснили: «Ну так стыдно же, вот днем и не выходят». 70-е, Минск. (Наталья Качура)
В нашем дворе был парень, постарше нас, на коляске. Сын коменданта дома, они жили в полуподвале. И после того, как мы детской стаей наскочили на него с какими-то мерзкими дразнилками, нам всем родители вставили так, что на всю жизнь запомнилось. Большое им спасибо за это. (Aleksandra Kulikova)
У нас была соседка с деформацией ног после полиомиелита, она лихо водила желтый «Москвич». Мне так и сказали, что это последствия болезни. И еще в нашей детской компании был мальчик с ДЦП, очень позитивный, никто ничего нам про него не говорил, просто он был вот такой и мы его воспринимали вот таким. (Романовская Олеся)
У нас в классе учились два парня с особенностями. У одного была заячья губа, а у второго, как сейчас понимаю, ДЦП. Не помню, чтобы мы сильно обращали на это внимание. Скорее всего, просто привыкли с самого детства. (Elena Zygmont)
Мне говорили «не пялься», всё. Собственно, я сама инвалид детства, так что разнообразнее могу рассказать о том, что слышала в свой адрес. Помню отчетливо, как в девять лет перлась через парк в Дом пионеров с аккордеоном (10 кило, на секундочку) и какой-то то ребенок лет пяти спросил свою маму: «Почему девочка хромает?» А та ответила (довольно громко): «Потому что не слушалась свою маму, вот теперь и хромает!» (Катерина Орлова)
В нашем дворе жила глухонемая девочка. Очень красивая, как немецкая куколка: белые льняные волосы, заплетенные в две косички с голубыми бантами. И школьная форма у нее была не как у нас — костюмчик из синей юбки и жилетки и белая блузка. Она меня завораживала, словно была носителем некой недоступной нам тайны. Она иногда гуляла во дворе, обособленно от нашей разновозрастной компании. Ее не обижали, но и не дружили. Думаю, дети просто не знали, как строить коммуникацию, а взрослые не догадались подсказать. Мне ужасно хотелось с ней подружиться, но не случилось… (Elena Mashkova)
У нас в городе жил парень лет 18-20. Часто его встречала, как правило, он шел с покупками из магазина. И всегда что-то говорил вслух, эмоционально и громко. Завидев его издали, мы, мелюзга, убегали как можно дальше. Взрослые нам говорили — не обижайте его, у него «не все дома». (Дина Танатова)
С раннего детства мама объясняла — люди с особенностями не виноваты, что с ними это произошло, и мы сами не знаем, что с нами может случиться в будущем. Оттого ни человек с синдромом Дауна, что частенько ездил со мной по маршруту из школы, ни люди без рук или с другими увечьями не были для меня какими-то особенными. Правда, человека без лица, с ожогом (был один такой около вокзала) пару раз сильно испугалась. Но то от неожиданности. Позже мама долго работала в санатории на этаже для «спинальных» отдыхающих. Байки и истории их злоключений вообще напрочь стерли любую дистанцию в моем восприятии. Как и желание нырять в незнакомых местах — и многие другие вещи. (Oksana Gaspazina)
У меня дедушка был инвалид, ветеран ВОВ. Ему ногу отрезали по колено в начале 1990-х, я его иным и не помню. Много лет назад он сам дом построил, работал учителем — сначала физику преподавал, потом труд. После ампутации продолжал жить активно — в меру возможностей. Водил «Запорожец», выданный ему как инвалиду. За садом ухаживал. Мастерил что-то. Я вот сейчас вспомнила и поняла, что не было ощущения инвалидности в семье. Пожалуй, больше ограничений в быту вызывал его сахарный диабет, ему много что нельзя было есть. (Ольга Пастухова)
В детстве я жил в Богучанах, это село на берегу сибирской реки Ангары. На соседней улице жил персона нон грата, горбатый человек. Кроме горба, у него был мотоцикл «Урал» с коляской, несколько (много) детей, он на мотоцикле возил доски и шифер, все время работал, дети его тоже все время работали — пасли коз и так далее. С этими детьми играть было нельзя, потому что у них вши и западло (такого слова тогда не говорили, это сейчас есть такое современное емкое и культурное слово «западло», а объясняли все это многословно и туманно, но смысл тот же). Этот человек был какой-то «баптист». Что это такое, я не знал, но мне объяснили — мол, это такой религиозный ненормальный маньяк, потому он все время и работает, и имеет немало детей, и горбат. Не то что мы, простые свободные советские люди, которые не работаем и не религиозны. А у этого мужика был самый красивый и ухоженный дом на всей улице, в резных наличниках. (Сергей Круглов)
Я родилась через 20 лет после войны, мой дед был инвалидом с простреленной ногой, а на улицах еще были не редкостью мужчины на протезах или с пустым рукавом. Возможно, поэтому инвалидность как таковая не нуждалась в комментариях со стороны взрослых. Она была естественной и обычной частью повседневной жизни. (Татьяна Бушенко)
В соседнем доме жила глухонемая девочка, мне запрещали ездить с ней на велосипеде (она нас катала на багажнике), потому что она «не услышит машину». Не то чтобы это что-то меняло, мы отвечали «так я же ее в бок ткну». (Елена Пепел)
Рядом с нами в 70-х построили «дом слепых», как мы его называли. И там во дворе на скамейке в хорошую погоду всегда сидел человек без половины лица. Буквально — вместо части лица сплошные жуткие шрамы и не видящий страшный глаз. Боялась ходить через тот двор, пока однажды дед, сам фронтовик, не объяснил, что этот человек горел в танке. После этого страх как рукой сняло. (Aleksandra Kulikova)
У меня был сосед с синдромом Дауна, чуть старше меня. С ним как-то никто особо не знался, а у нас дружили родители. Его мама и папа очень хотели, чтобы он с кем-то стал общаться. Мне с ним было скучно, но в целом ок, можно и поиграть, почему нет. А потом у него началось половое созревание и мне пришлось ходить домой другой дорогой — мне было лет 12, а он меня подкарауливал и зажимал у забора, я с трудом вырывалась и убегала. Он был сильным. Когда я пожаловалась родителям, они сочли это забавным, сказали, что он просто больной ребенок и не понимает, что делает. Через много лет я узнала, что у людей с этим заболеванием бывает повышенное либидо и им сложно себя контролировать. Это грустно, и мне правда жаль, но тогда я была ребенком, мне было очень противно и очень страшно от того, что меня так трогают. До сих пор испытываю иррациональный страх перед людьми с синдромом Дауна. Умом все понимаю, знаю как общаться, но первое — ужас. (Екатерина Бормотова)
Мама моей мимолетной подружки в первом классе была горбунья. Причем я как-то не сразу это поняла, вообще не фокусировалась. И вдруг вижу — вон же под пальто что-то не так вообще со спиной. Было непонятно и немного страшно, я спросила у мамы. Но отчетливо помню, что по большому счету воспринимала эту женщину совершенно нормально — она была образцовая мама, рассудительный и спокойный человек, подружка всегда с бантами, очень воспитанная и тихая. Еще у подружки был высокий и добрый на вид папа и младший братик. И домашние обеды. На фоне моей семьи — родители тогда как раз разводились — скорее эта мама выглядела нормальной. (Зоя Звиняцковская)
Помню, когда я была совсем-совсем маленькой, лет 4-6, по соседству жила семья с сыном, у которого была умственная отсталость какого-то там уровня. Взрослый уже был парень, 18 лет примерно, но по поведению совсем ребенок, и вот нас частенько оставляли вместе играть. Может, потому что мама врач, может, еще почему-то, но мне еще тогда все объяснили предельно честно (но при этом корректно). Вот Коля, у него задержка развития, и потому он «большой ребенок», и чтоб я его не боялась, а брала играть вместе. Я в садик не ходила, так что вместе мы оставались довольно часто. Коля был высоченный, рыжий и бесконечно улыбчивый. (Ирина Дылдина)
А мне говорили не смотреть, потому что «эти люди», особенно дети, завидуют здоровым. И тем, кто таращится, достанется, потому что зависть — это сглаз, «на тебя перейдет». (Татьяна Ропан)
К нам в школу, когда я была классе в третьем, привели нескольких детей в инвалидных колясках на один урок, чтобы мы с ними пообщались. Перед этим нам рассказали, что они болеют и что надо постараться их не обижать, им и так сложно. Я смутно помню ту встречу. Помню, было трудно различать их речь, потому что многие из них говорили очень непонятно, но мы старались делать вид, что это в порядке вещей, что мы их понимаем. Помню, что никто из наших не вел себя некрасиво, никаких шуток и смеха про их состояние. Все прошло довольно хорошо. И помню, что мне хотелось как-то этих ребят подбодрить, может быть, взять у них контакты, но я постеснялась. Надеюсь, у них осталось о том уроке хорошее впечатление. (Ирина Новикова)
Один из самых мощных страхов моей жизни — боязнь ожогов. В детстве, в том районе, где жили мои бабушка с дедушкой, я время от времени видела одного очень сильно обожженного человека. Отлично помню, как это случилось в первый раз. Мне было от пяти до семи лет, мы с родителями шли по грунтовой дорожке в наш сад, а навстречу нам шел этот человек со своей семьей. Он был высоким. Сначала я увидела его ноги в брюках, а потом подняла взгляд до лица. А вот его-то как раз и не было. В общепринятом понимании. Самое большое проявление детского ужаса, которое случалось со мной от силы раз пять в жизни, — это когда в жаркий летний день мне становилось до дрожи холодно. Это был один из таких случаев. Я стояла и смотрела на этого человека. И я прекрасно понимала, что вот так вот пялиться на него меганекрасиво и некорректно, но я чисто физически не могла отвести взгляд. Взрослые же, которые не обратили на меня внимания и пошли дальше, с уважением шептались о том, что этот человек — «чернобылец». (Лия О’Ди)
У нас во дворе был мальчик с тяжелым ДЦП. При этом он был отпетым хулиганом и водил дружбу с такими же, только здоровыми. Не знаю, как они к нему относились, но я его жутко боялась — не из-за ДЦП, а потому что он доставал таких, как я, книжных детей. Однажды он прицепился ко мне, я рванула в подъезд, он за мной, догнать, конечно, не мог, но в лифтах тогда еще не было кнопки закрытия двери, и я покорно ждала в этой ловушке; помню, как лифтовая дверь уже почти закрылась, и тут он доковылял, упал и попытался руками ее отжать — не удалось. Я уехала. Потом не видела его несколько дней и страшно мучилась: а что, если ему прищемило руки НАСМЕРТЬ? Мои старики на эту тему вообще не распространялись, все сама. (Olesya Hrushevska)
Отец рассуждал не раз при мне, что если кто-то заявляет, будто от детей с врожденными неизлечимыми пороками или физическими и ментальными отклонениями надо избавляться, мол, так якобы гуманнее — это фашизм. Это было понятно. С этим у нас в семье вопросов не возникало. Но вот как вести себя в присутствии человека с инвалидностью или с особенностями, нас не учили. Да и самим инвалидам не до общения было, в основном по домам сидели. Так вот, однажды я очень неправильно себя повела в присутствии ребенка-карлика. Я знала о его существовании, знакомая девушка вышла замуж в другой город, родила этого малыша и однажды приехала с ним к родителям. В городе, он у нас не очень большой, знали об их визите. И вот я их однажды встретила, мы остановились поговорить, и я не знала, как себя вести с ребенком. Мне было настолько неловко, что я не нашла ничего лучше, чем просто его проигнорировать. Бедный мальчик смиренно стоял возле мамы, пока мы говорили. Это давно было, ни психологов, ни научных статей, ни книг, ни примеров из жизни на эту тему не было, а я была совсем девчонка. Но до сих пор корю себя, что не хватило ума хотя бы улыбнуться ребенку. А еще лучше сделать это, присев на корточки. Теперь я знаю. (Nina Tonkelidi)
Когда я была маленькой, по соседству с моей бабушкой жила семья — тетя Шура и ее дочь Танька, как ее называли все окружающие. Взрослая женщина с особенностями развития. Бабушка говорила нам: «Здоровайтесь с Таней, не бегайте от нее», а мы с сестрой сначала до жути ее боялись, а потом просто не знали, о чем с ней можно говорить. Поэтому передвигались короткими перебежками между сараями, разделяющими дворы. Когда она меня вылавливала своим тягучим «Здравствуй, Лена», приходилось поддерживать разговор. Кивать, переминаясь с ноги на ногу, бросать «да, нет», мучительно желая сбежать как можно скорее. Ее все знали. Дети ее избегали, взрослые говорили нам, что надо Таньке отвечать вежливо, а еще — уже между собой — говорили, что тетю Шуру то ли побил, то ли напугал пьяный муж, когда она была беременной, и вот Танька такая получилась. Я ее встречала потом, когда повзрослела, говорили иногда с ней и о бабушке, и о погоде, и о делах… Но все равно нет-нет, да и ловила в себе след этого детского чувства жалости, смешанной со стыдом и страхом. (Elena Mashkova)
Возле моего родного города есть дом-интернат IV профиля, то есть для воспитанников с глубокой умственной отсталостью и тяжелыми физическими недостатками. Впервые о нем узнала в начальной школе, когда для живущих в интернате людей собирали вещи. Чисто из детского любопытства расспрашивала у мамы, кто там живет и почему. Объяснение было уклончивым и кратким, а жаль. Потому как среди сверстников ширились слухи, что там живут «совсем чокнутые, опасные и страшные». Хотя на самом деле это совсем не так. (Ольга Чабан)
Мне было 4 или 5 лет, когда я увидела женщину с инвалидностью. Я на всю улицу закричала: «Мама, а что это с тетей?» Женщина была далеко, но услышала и оглянулась. Мама очень неодобрительно посмотрела на меня, извинилась перед женщиной. А мне шепотом объяснила, что люди бывают внешне разные, у них бывают проблемы со здоровьем, и надо относиться ко всем одинаково хорошо и на равных. Точно я мамину речь не помню, потому что в тот момент испытывала жуткое чувство стыда за свой проступок. Но зато вот так за несколько минут в моей жизни рухнул барьер между людьми здоровыми и с инвалидностью. (Аксюша Алексеева Доронина)
У меня была знакомая девушка неопределенного возраста, не в себе. Она была толстая и всегда улыбалась. Мне, пяти- или шестилетней, понравилось рядом с ней идти и помогать ей нести ведра или еще что-то, я точно не помню. Просто радостно и спокойно было, мы даже не разговаривали, кажется. А моя мама сказала, чтобы я больше этого не делала — не объясняя, почему. Маму мы всегда слушались, и я прекратила к ней подходить. Она проходила мимо и улыбалась, кажется, как-то недоуменно, а мне было грустно. (Julia Karlova)
У нас во дворе был мальчик, у него было больное сердце и синие губы. Он гулял с бабушкой. Мы к нему не подходили — якобы чтобы ничем не заразить (вероятно, нам кто-то сказал, что ему нельзя болеть лишний раз). Но на самом деле мы боялись, что он умрет прямо здесь. (Екатерина Скульская)
У нас жил на первом этаже умственно отсталый взрослый парень со своей мамой, у него был желтоватый цвет кожи и он практически не говорил, только мычал и таращил глаза. Пацаны дразнили его «Симпсон». Мы не дразнили и вообще не боялись, спокойно относились. Потом его мама-старушка умерла и он пропал, наверное, забрали в ПНИ. Бедняга. (Серафима Орлова)
В моей школе училась девочка, которая сильно хромала — что-то не так было с ногой. Еще одна девушка с костылями была. Никогда никто ни из взрослых, ни из детей их не дразнил, потому что учителя очень доходчиво объяснили нам, что надо помогать друг другу и не быть злыми. У обеих девочек были верные друзья, которые всегда помогали передвигаться и морально поддерживали. Это было в начале двухтысячных. Травля в школе была, но она распространялась только на здоровых физически, приехавших из Таджикистана мальчиков, которые плохо говорили и понимали по-русски. (Даша Фонарей)
Мой двоюродный брат родился слепым, и мой отец, чтобы это нам как-то объяснить, читал нам «Слепого музыканта» Короленко. Я тогда была довольно маленькой, года три-четыре, и не то чтобы я что-то поняла или хотя бы поняла причину. Просто выучила правило, что брата надо водить за руку, объяснять, что ему даешь, и так далее. (Елена Пепел)
Я сама была немножко таким человеком. В 14 лет попала в страшную аварию. Целый год непрерывных операций, и летом я — хромая, с дистрофией второй степени и жуткими келоидными швами — ненадолго оказалась дома. Пришли мои друзья, отвезли на пляж, я в ужасе рыдала. Вот тогда я прочувствовала, каково это — быть «некаквсе». Граждане пялились и показывали пальцами. Но мои друзья были такие молодцы, так обставили мое на этом пляже пребывание — как будто английская королева пожаловала. И я включилась, и потом уже было наплевать. (Мария Ромейко-Гурко)
А я даже не помню таких примеров. Только одну женщину необычную, она работала в гардеробе зубной поликлиники, и у нее была борода. Мы пришли классом на осмотр и офигели — как это? Спросила потом маму, а она ответила — ну просто она такая. Мне кажется, если и были какие-то необычные встречи, мне так же всегда и отвечали. Ну просто он вот такой. Ну и ок. (Ekaterina Sidorkina)
Когда ездила к бабушке на каникулы, часто видела увечных. В городе два больших металлургических завода, поэтому люди без рук, ног и даже без лиц — нормальное явление. Поэтому я на них не обращала внимания, они для меня были естественной частью реальности. Никто мне про них ничего не говорил, никак не пугал. (Евгения Ильина)
Мне ничего об инвалидах не говорили, они просто были, и всё. Вообще этот вопрос проходил мимо до тех пор, пока на уроке литературы учительница не задала прочитать книгу Алана Маршалла «Я умею прыгать через лужи». (Стас Кузнецов)
«Я умею прыгать через лужи» — прекрасная книга. Мне ее дала прочесть мама, в детстве (восьмидесятые). Но я и без книги дружила с двумя такими детьми во дворе, всюду их тащила (они очень плохо ходили, колясок не было). Никто никогда не отговаривал меня, а семьи этих детей на меня чуть ли не молились (по секрету — я узнала об этом спустя 30 лет). Мальчик умер подростком, что стало с девочкой, я не знаю. (Julia Malkin)
В детстве я жила с бабушкой, дедом и тетей, младшей сестрой моей мамы. И наша Ленуся (тетка моя) сама была инвалидом—- она заболела рассеянным склерозом, когда мне было около года. Поэтому для меня (и друзей, которые тусовались у меня в гостях) вопросов инклюзии не существовало, инвалиды — просто часть жизни. А, еще информатику в седьмом классе у нас преподавал дядька с ДЦП, ходил с палочкой. Ни одного косого взгляда или лишнего вопроса не помню. Помню, что спрашивала у мамы, чем он болел, она рассказала — и все на этом. (Вера Халдей)
Ничего не говорили, но я всегда ощущала мамин «брезгливый страх» перед ними. Она сама боялась всего этого. Как бы с нею такое не случилось. (Al Jentarix)
Каждое лето (лет с пяти) ездил с мамой «в экспедиции» — сбор материалов Институтом географии в заповедниках СССР. Сотрудницы брали с собой детей, тут же студенты проходили свои практики, так что получалось весело. Как-то приехали, день на третий показываю сыну маминой подруги «страшный ожог» на пальце и патетически говорю: «Это химический ожог, белый фосфор! Он у меня теперь на всю жизнь!»
Мой товарищ по детским играм смотрит с любопытством и отвечает: «У меня тоже есть кое-что на всю жизнь!» Я уговариваю его показать, и он неохотно поднимает вверх правую руку. С которой он эти три дня лазил по деревьям, греб на байдарке, разводил костер… Три пальца срослись в одну подушечку и могут работать только все вместе… Это был шок. (максим чайко)
В детстве часто встречала девушку с сильным ДЦП. Она очень страшно ходила, была вся скрюченная и тряслась. Как бы мне родители ни объясняли, что бояться не нужно, что она просто больна — я убегала, когда ее видела, это был даже не страх, а дичайший ужас. Но с возрастом это, естественно, прошло. (Oksana Pustovaya)
Покойный дедушка, преподаватель математики и лучший шахматист станицы, был без правой руки — инвалид ВОВ. Делал все, был очень активный. Поэтому как-то не помню даже каких-то эпизодов специальных, нормально это было, естественно. (Elena Glad)
Я в три года сломала ногу и лежала в палате с отличными ребятами. Мы все были кто на костылях, кто в гипсе. Я вообще не понимаю с тех пор, в чем разница между инвалидами и неинвалидами в плане привлекательности, например, или обаяния.
Иногда мне кажется, что все чем-то болеют, и это сильно осложняет им жизнь, только одни идут к врачу, потому что иначе никак, а другие думают, что сами справятся, раз не видно. (Neanna Neruss)
В детстве в балетном кружке поменялся руководитель. Пришла девушка с очень сильным тиком. Мы все ее очень любили, и даже головой трясли, как она, подражая. Чудесная она. (Angelique Nedayhleb)
Помню, что в дошкольном возрасте мне казалось, что кисть без большого пальца намного красивее, чем с ним, что как-то он торчит сбоку непривлекательно. Однажды в автобусе я увидела то ли женщину, то ли мужчину с 4 пальцами на руке, и мне эта рука показалась идеальной. (Светлана Евецкая)
Меня учили не пялиться и не задавать дурацких вопросов. Говорили, что все люди разные, и внешность не главное. Наш любимый дачный сосед и друг моего деда был без ноги — с войны пришел инвалидом. Я с ним проводила по несколько часов каждый день и вообще не помню почти, что там было с ногой. Помню лицо, глаза и руки. И голос. Обожала его как родного. А у деда не было одного пальца на руке — оторвало станком. Вообще никак меня не парило. Жалко было, что ему было так больно, когда это случилось. (Екатерина Кадиева)
Люди с инвалидностью очень часто встречались в моей жизни. Начну с того, что еще в младшей группе детского сада я единственная из всех дружила с мальчиком, который почти не разговаривал. Он только произносил звуки и упрощенные названия предметов. Видимо, так учили родители. Мы прекрасно общались, я словами, он звуками и жестами, играли вместе. Никто не запрещал мне общаться с «иными» людьми, но особо и не поощряли. Несколько лет назад мы всей семьей отдыхали на море, и нас посадили за стол к женщине со взрослой дочерью. Девушка была с отклонениями в развитии. Ела неопрятно, что-то громко говорила. Моя мама не выдержала и попросила нас пересадить за другой стол. Мне стало стыдно и жаль ту женщину. Они сидели одни в столовой, как изгои. (Елена Ермоленко)
Откуда-то взялось убеждение, что пялиться невежливо. Значит, что-то взрослые таки говорили. Помню один-единственный случай. Около дома гулял молодой человек, наверное, с синдромом Дауна. Его годами под ручки водили родители, сначала бодрые, со временем все больше дряхлеющие. Молодой человек при этом совсем не менялся. Мама мне как-то сказала — ты, мол, поосторожнее с «такими», они могут изнасиловать и им за это ничего не будет. При этом молодой человек не то что в мою сторону не смотрел, он вообще не особо реагировал на окружающих, больше мычал. (Marianna Holub)
Недалеко от нас возле книжного магазина часто стоял приветливый и всем желающий доброго дня человек, которого очень сильно трясло и гнуло. Увидев его в первый раз, я испугался. Мой папа мне сказал, что бояться нечего, этот человек родился с ДЦП, и, несмотря на такой сильный порок развития, находится в прекрасном умственном состоянии. После этого я не стесняясь к нему подходил поздороваться и немного поговорить. Он меня всегда узнавал и был приветлив. Многие его обходили стороной. (Boris Zhitomirsky)
«Крест родителям на шею». (Irina Belenki)
Меня воспитывали бабушка с дедушкой, дед прошел две войны, инвалидом не был, но повидал всякого. Поэтому меня учили к людям с инвалидностью относиться уважительно и бережно. Во дворе у нас была девочка с астмой. Тогда не было еще препаратов, благодаря которым астматики живут себе спокойно, поэтому она очень часто задыхалась, не могла бегать так быстро, как мы. Все дети ее опекали, и если устраивали активные игры, то всегда давали ей фору и останавливали игру, если видели, что ей плохо. (Kate Vinkler)
В средней школе подруга моей мамы познакомила меня с девочкой, которая попала в страшную аварию — пьяный водитель выехал на трамвайную остановку и сбил ее. Девочка потеряла зрение, было и много других травм. Мамина подруга сказала, что девочке очень нужны друзья. Мы стали хорошими подругами, она совершенно замечательная — умная, добрая, веселая. Невероятно сильный человек. Потом дороги наши разошлись, встретилась с ней несколько лет назад, она живет за городом, ухаживает за лошадьми, у нее семья. Очень рада за нее. (Kate Vinkler)
У нас в лагере был парень без руки до локтя. Он был крутой: дрался, хулиганил и почти всегда забивал на ношение протеза. Я его сначала боялась, а потом мы подружились. И вообще все дети с ним общались и на руку было плевать. Как-то приехала новая вожатая, молодая и красивая. И в тот же день мой друг что-то учудил после отбоя. И она его наказала со словами: «Думаешь, если ты такой, все тебя будут жалеть и тебе все можно?» Помню ощущение ярости и обиды. И, думаю, не только у меня оно было. (Nina Milman)
С папой встретили на улице карлика, и, наверное, я стала смеяться (не думаю, что откровенно и громко, все-таки учили же меня каким-то приличиям). Вероятно, с папой поделилась впечатлением, а он со вздохом сказал: «Это, доченька, несчастные люди, ничего смешного нет». (Марина Крылова)
Летом меня отправляли в село к бабушке. Там же жил мальчик-подросток. Я не знаю, что с ним было на самом деле, но взрослые говорили, что он дурачок и лучше бы с ним не общаться, опасно. Дети называли его Тоньо-лунатик (как раз сериал шел с этим героем). А мне и моим подружкам общаться с ним не запрещали, так что он тусовался с нами. Вот такая у нас была компания. (Oksana Pustovaya)
Помню, как-то в метро увидела двоих странных людей. В смешных вязаных полосатых шапочках и шарфах. Бабушка сказала, что это дауны, их специально так одевают, чтобы люди сразу это понимали и их не обижали. Потому что они как дети. Это было где-то в 70-х, больше я про такое никогда не слышала. (Юлия Маркеева)
Говорили — «не пялься, человеку неприятно». А так вокруг меня были две бывшие соседки по коммуналке с проблемами разной степени после полио, ровесница с болезнью Литтла и мой отец после раннего инсульта с неработающей рукой. Инвалиды — обычная часть окружающего пейзажа, надо аккуратно, бережно и помогать. Когда я подросла и увидела, как ровесники ржут над проходящим мимо парнем с ДЦП (где-то 80-е, сразу после Олимпиады), это был тот самый финский стыд. (Elena Shpiljuk)
Помню только, что спрашивала у мамы: «Как же так?», а она отвечала: «Ну вот так». Да и людей с инвалидностью не особенно было видно, к сожалению. Впервые я поняла, что это неправильно, когда училась в Калифорнии (мне было 12). А вот у моей сестры, которая родилась в 90-х (когда не очень рожали), было всего две подруги — глухонемая взрослая соседка Бэлла и девочка с ДЦП. И не было вопросов. (Anna Luneva)
Летом мама вывозила меня в Евпаторию, всесоюзную детскую здравницу. Дети вокруг были разные. (Очень стараюсь написать так, чтоб не обидеть никого сейчас, уже взрослой. Тогда-то все воспринималось совершенно естественно). Помню, что одно лето (мне 5-6 лет было) дружила с мальчиком, у которого не двигались ноги, и я бегала по песку на пляже, а он догонял меня на руках, и никому не приходило в голову это как-то оговаривать, родители наши тоже общались. А вообще, в моем детстве (80-е) еще звучало «эхо войны»: на улицах часто встречались покалеченные Афганом мужчины и безногие дедушки «на тележках», ветераны ВОВ. Не обсуждали, просто знали. (Roxana Ricci)
Ничего не говорили, вообще. Я в какой-то момент сдружилась в больнице со слепой девочкой из интерната — к ней потом ездили, там еще с одним слепым мальчиком-пианистом задружилась. Потом как-то перестали ездить, не помню уже, почему. Но воспринималось нормально: ну вот да, у кого-то хорошее зрение, у меня плохое, у них никакого, ну да. Кто-то ходит нормально, кто-то с палкой, кто-то с протезом или на костылях. Ну ок. Ну дверь перед ними надо придержать, потому что руки-то заняты, неудобно. И перед теткой с большой сумкой тоже, по той же причине. Примерно на этом уровне воспринималось, никто не выделял их как что-то особенное. Ну, не повезло кому-то, бывает. (Tanda Lugovskaya)
Говорили, что нельзя на них таращиться и тем более тыкать пальцем. Что они больны, и это надо понимать и уважать. Но они меня пугали и таращиться все равно хотелось. Особенно если это были дети. (Ekaterina Semenov)
У меня в доме жила пара глухонемых, очень симпатичные люди. С детства их помню, мои родители очень дружны были с ними. Они ходили друг к другу в гости, поддерживали в тяжелых ситуациях. К определенному возрасту я уже неплохо понимала язык жестов, эти наши соседи были как члены семьи — очень добрые и общительные, да-да, общительные люди. Сейчас они живут в Нью-Йорке, и мы до сих пор общаемся. (Алена Боровик)
В соседнем подъезде жил юноша с синдромом Дауна. Он почти всегда сидел на лавочке, часто пьяный, говорил невнятно. Пытался схватить. Я его боялась. Кто-то во дворе рассказывал, что он идиот, что «они» все такие. Это были семидесятые. Я узнала факты про людей с синдромом Дауна взрослой, когда появился интернет, а до этого панически их боялась. (Татьяна Павлова)
Первый приезд в Канаду в 94-м. Шок от «обилия» колясочников на улицах, в магазинах и ресторанах. Первая мысль — они тут водить не умеют и в аварии попадают. Потом присмотрелся к тротуарам, переходам и дверям в магазины и понял, что это не обилие, а другое отношение. Это на родине они по домам сидят. (Ilya Zholdakov)
У нас во дворе была Лена-«дурочка». Киров, 80-90-е. Я очень любила гулять одна, но можно было только в нашем дворе, и Лене тоже. Она все заговаривала с прохожими. И со мной. Мне было, например, 5, а ей 20. У нее память была без времени, помнила детали, но не помнила, что уже говорили об этом полчаса назад. Такая пластинка по кругу. Я ее учила алфавиту, цифрам, не очень успешно, но регулярно. И защищала ее, когда обзывали ребята. Когда у родителей спрашивала, почему она такая, говорили — болела в детстве, она не виновата, добрая и хорошая. С тех пор всех добрых, беззлобных люблю, а обзывающихся сразу вычеркиваю из общения. Удивительная память была у нее, потом еще долго, когда к родителям ходила в гости, встречала и ее, и она всегда спрашивала, как моя собака, есть ли у меня календарик или жвачка (актуальная наша с ней тема была класса как раз до пятого, а прошло лет 25 уже). (Anna Led)
В школе у нас был мальчик странного облика, с недоразвитием, мы его опекали, и даже самые явные мерзавцы его игнорили, не трогали. Мама его вела пение, всегда была в школе и могла разорвать в клочья, если что — каких-то испанских кровей была женщина, в люрексе и смоляных кудрях. Андрюшу этого дотянули до 8 класса на тройках. (Alena Shwarz)
В 1972 году я ездила поступать на мехмат в МГУ. Со мной в общежитии жила девочка из Йошкар-Олы, один глаз у нее был искусственный. Мы с ней ездили в клинику, где она заказала новый протез. После примерки пошли в кассу, и девочка попросила меня зайти с чеком в кабинет и забрать этот стеклянный глаз, потому что при выходе все будут смотреть, насколько хорошо сделана работа. И действительно, когда я вышла из кабинета, вся очередь буквально уставилась на меня, пытаясь понять, какой из моих глаз искусственный. Мне-то что, мы потом вместе посмеялись, но представляю, как ей было бы неудобно. (Татьяна Пономарева)
У нас во дворе был маленький человек, ростом моему папе примерно до пояса, Сережа. Я совершенно не понимаю, почему, но мы были уверены, что к нему нельзя подходить, потому что можно заразиться и не вырасти, — но главное, чего я не понимаю, это почему ни один взрослый нас не разубедил. Это были восьмидесятые, если что. Я уверен, что они тоже не хотели, чтобы мы подходили к Сереже, — мало ли, наверное, что у него в голове, такого не такого. Еще укусит. (А.)
У моей лучшей подруги детства были проблемы с ногами, наверное, травма позвоночника. Она очень плохо ходила, хромала и переваливалась, и еще было недержание мочи. Притом она ходила в обычную школу, была умная и смешная, и мы отлично ладили. Как-то мой отец сказал, что я специально дружу с инвалидкой, чтобы на ее фоне красиво выглядеть. Это было очень больно. (Svetlana Shramko)
У нас был соседский мальчик — Сережа, умственно отсталый. Он был старше меня, но когда его спрашивали о возрасте, всегда отвечал, что ему 6 лет. Мама мне говорила, что он «вечный ребенок» и «его обижать нельзя». А вот соседка наша его гоняла постоянно: «Мало ли какую заразу принесет и гадость сделает». (Анастасия Миловзорова)
Мама рассказывала, не помню к чему, что с ней в классе (конец 50-х–60-е) учился мальчик, который говорил по слогам, при этом тряс головой, и маму раздражало, какой он тупой. Он всегда отвечал на уроках хоть и медленно, но правильно, очень хорошо считал, и теперь мама понимает, как была неправа, ведь мальчик был очень умный. Знаю, почему мама так думала и почему ей приходилось себя перевоспитывать: с бабушкой, ее мамой, меня как-то отправили в дом отдыха, и там же отдыхала женщина, которая все время улыбалась, была несколько слишком приветлива и иногда говорила сама с собой. Бабушка показывала мне на нее и крутила пальцем у виска с присвистом. Помню, очень меня этим удивила. (Марина Крылова)
Мы с подружкой резвились в парке Филатовки (жили мы там рядом) на глазах у двух детишек в креслах-колясках. Кто-то из наших родителей сказал прекратить. До сих пор стыдно. (Nataliya Bolshakova)
Дед подружки запрещал ей со мной дружить, потому что я «малоподвижная». Мы с ней дико ржали по этому поводу, потому что именно я подбивала ее на разнообразный бешеный драйв. Еще помню трепетное: мне было лет, наверное, пять, бабушка жила в коммуналке. А у соседей были две дочери-школьницы, наверное, 10-14 лет, мне они казались взрослыми совсем. Такие две величавые, крупные девы еврейских кровей. Так вот, у них был гувернер — лилипут Алексей Федорович. Он был нереально шикарен! Всегда в костюмах-тройках, при галстуке и все такое. При том, что он был ростом по плечо младшей из девиц, те слушались его беспрекословно, как овцы овчарку. (Катерина Орлова)
Наиболее сильное воспоминание детства (1950-52 годы) — безногий парень лет 12, наверное (казался мне таким взрослым). Жил он в избе через большой-большой выгон, мать всегда носила (таскала) его на плечах, испытывая муки, стойко выполняла свое привычное дело. Истории ни парня, ни женщины никто не знал и не обсуждал, так и осталось это в моей памяти как метафизическое неизбывное горе, которое всеми воспринималось привычным, потому что на фоне недавней войны было таким естественным и понятным. С тех пор для меня инвалиды — субъект печали и очень далекого горя. Люди почему-то их сторонятся как чужих и неприступных, не задумываясь о том, что как раз это коллективное невнимание и делает их неприступными. Им если помогали, то на виду. Еще помню, как много-много было в деревне мужчин с деревянной ногой-колодкой, обтянутой внизу жестью; они гордо скакали, не подавая виду, что они чем-то ущемлены, смотрелись как крупные птицы в полете. Вечно расхристанные, почему-то в белых нестиранных сорочках. Слезы пускали, когда напивались. Помню, что мой отец относился к этим людям с особым вниманием и участием, быть может, потому, что сам был отчасти инвалидом (он в детстве потерял левую руку, задолго до войны). Более сильного и мужественного человека я не знал. Он сделал все, чтобы возвыситься над своим физическим недостатком и быть выше всяких предрассудков, согласно которым инвалид — обездоленный и несчастный. Послевоенные инвалиды были люди гордые и своенравные, не чета тем, которых я видел потом годы спустя, пьяницам и попрошайкам. С детства у меня на всю жизнь осталось почтение, робость, сочувствие к инвалидам и преклонение перед ними — как перед существами высшими по духу, страданиями своими искупающими всеобщую вину. Более всего за это чувство я благодарен маме, которая была очень нежной по отношению к ущемленным и оскорбленным. (Владимир Колязин)
В детстве видела в городе инвалидов на тележках. Деревянная платформа, вместо колес — шарикоподшипники. От тротуара они отталкивались деревянными колодками. Были частью ландшафта, кто-то кидал в кепку мелочь, кто-то вообще внимания не обращал. Об инвалидных колясках тогда и не слышали. Радует, что отношение к инвалидам с тех пор изменилось, печалит, что недостаточно. (Татьяна Пономарева)
Во дворе у бабушки был немой мальчик. Мне ничего про него не говорили, не учили, как с ним общаться, я думала, просто какой-то странный, и все. Я ему говорю, а он в ответ чего-то мычит. Я это воспринимала спокойно, как данность, без ужаса или какой-то особой неприязни. (Анна Полуэктова)
Когда я начала задавать вопросы о детях с инвалидностью, бабушка дала мне прочесть две книги: «Солнечная» Чуковского о детском туберкулезном санатории и «Я умею прыгать через лужи» Алана Маршала. В качестве объяснения они отлично сработали. А мама-биолог мне всегда все объясняла с точки зрения физиологии и механизмов возникновения разных заболеваний, и это убирало любой страх и лишний интерес. (Дарья Богданова)
Мне вообще ничего на эту тему не говорили, инвалиды были как будто выключены из повседневной жизни, словно их не существует вообще. Был мир здоровых людей. Инвалида видели, только если он выполнял какую-то функцию, но тогда уже как эту функцию: у нас был свой «городской сумасшедший» — все его знали, он бегал по поселку, пускал слюни и мычал, но он воспринимался именно как местная диковина, часть ландшафта, то есть не осознавался как инвалид, которому требуется помощь, забота. Я помню, как мы с приятелем следили за ним, играя в детективов. Потом у меня самого родился ребенок-инвалид с ДЦП и отсталостью в психическом развитии, только тогда я что-то понял про то, что мир не так устроен, что есть мир здоровых людей, а есть мир инвалидов и их родителей, в котором отныне я живу. Мы невидимы. Люди вытесняют знание об этом, потому что в треснутом мире страшно жить, им для комфорта нужно воображать, что все как-то более-менее в порядке и идет своим чередом. Инвалиды находятся в слепом пятне. (Евгений Никитин)
У нас в классе был очень странный мальчик. Как я сейчас понимаю, у него был аутизм, причем в довольно-таки явно выраженной форме. Он знал много чего по естественной истории, мог отличить на ощупь один минерал от другого. А если сердился, мог влезть в драку и покусать. Был очень молчаливый. Учился на тройки и четверки. Что я еще помню? Как-то ехала с ним кататься на лыжах, на физкультуру, то есть на трамвае. Разговора не было, а контакт был. Его мама преподавала в нашей школе математику. У нее была другая фамилия. А у него не было оформленной инвалидности. Времена-то были другие. Мальчик, очевидно, получил в конце школы аттестат и пошел работать. А может, куда-нибудь в техникум. (Anna Mostovaia)
В нашей компании было двое особенных детей — глухая девочка, точнее, очень, очень плохо слышащая и плохо говорящая. Но у нее была бойкая младшая сестра и активная мама, которая занималась ее социализацией очень плотно. Маме сочувствовали и привлекали обеих девочек к играм. Ни слова дурного не помню, но у моей мамы был сильный страх менингита (оглохла девочка после него). Еще был мальчик, у которого проблемы с координацией и речью, но тоже очень бойкий и даже танцующий. И очень любвеобильный. В раннем возрасте женился на красотке, организовал какой-то бизнес. Две красивые здоровые дочери у него.
Сейчас понимаю, что нас очень тщательно готовили к общению с такими детьми, не скажу, что это было всегда просто или что дети прям всегда рвались адаптировать свои игры. А взрослые тщательно рассказывали нам об особенностях этих детей, просили уделять им дополнительное время. Помню много жалости и порой излишнего внимания, детей это расстраивало. Сейчас (после грустного опыта) понимаю, что счастливее всего они были, когда их особенности просто не удостаивались внимания. (Елена Бачкала)
Я как будто все еще там, в этом страшном мгновенье.
Дедушка Толя лбом прислонился к ножке торшера.
Бабушка Дуся держится двумя руками
за открытые дверцы шкафа, где хранятся лекарства,
ищет заплаканными глазами валерианку.
Я назвала ненормальной внучку соседки.
И пытаюсь сквозь слезы объяснить моей бабушке,
что я ведь не знала, что мы ведь никто не знали,
мы понимали и одновременно не понимали,
к тому же все девочки всегда во время игры
спрашивают друг друга: «Ты что, ненормальная?»
Я думала этот день никогда не кончится,
но мне все простилось, отношения с соседкой наладились.
И потом, когда я приезжала к бабушке с дедушкой
уже не на школьные, а на студенческие каникулы
бабушка этой девочки всегда меня спрашивала:
«Анечка, как дела, замуж не вышла?»
Я отвечала печально, что нет, не зовут,
и в голосе моем пело что-то такое,
что можно назвать подхалимством к чужому несчастью.
Я об этом нарочно не думала, но так выходило,
что я так решила, что хватит с нее, с этой бедной бабушки,
того, что я выросла вся такая чудесненькая,
вся такая хорошенькая и такая пригоженькая,
да еще и учусь в Московском университете.
Мне было 20 лет, я была идиоткой,
я не понимала, что люди долгого горя
устроены по-другому, живут другим,
и для них обидней обидного, горше горького
узнавать, что и те, у кого все хорошо,
умудряются жить плохо. В общем, мне кажется
что если я все-таки выйду когда-нибудь замуж
и если об этом станет известно на небе,
то и наша соседка и моя бабушка Дуся
этому будут рады в одинаковой степени.
(Анна Логвинова)
Я из врачебной семьи, третье поколение. Единственное, чего боялась мама — что я влюблюсь в парня с оперированной расщелиной твердого неба, был у меня в школе такой друг. А так мне, выросшей в ординаторской детской неврологии, все люди с особенностями были вполне привычны и не вызывали каких-то особых вопросов. Главная характеристика всегда была — сохранен ли ментально. (Natalya DoVgert)
Я могла бы многое рассказать со стороны семьи человека с инвалидностью. Мой брат с синдромом Дауна, к счастью, большую часть этого негатива не воспринимал, не слышал, но в моем сердце глубокие раны от воспоминаний из детства, дразнилок во дворе от детей, ужасных слов взрослых, в том числе в адрес моей мамы! «Родила такого, надо дома сидеть». Детство в Союзе и пост-… Время дикое. Невероятное, чудовищное, мерзкое общество, пропитанное язвой неприятия «не таких» людей. (Olga Skyba)
У нас в детском кружке в школе была девочка с ДЦП. Я плохо помню детали, что именно мне объясняли, но помню, что очень быстро поняла про болезнь, про то, что нужно помогать, давать побольше времени, что иногда девочка будет приходить с мамой, чтобы та ей помогала. Никаких проблем не помню, все все понимали. (Александра Кузнецова)
У нас во дворе был Сережа. Ростом с ребенка лет восьми, а возрастом — старше 20 точно. Но играл и общался с детьми. Каких-то особенностей, психических или показывающих отсталость, я не помню. Родители против не были, все его знали. Помню, были с ним на одном дне рождения, общались как обычно. Как-то нам повезло, что ли, что в нашем окружении никто не запрещал общаться и даже жалость не навязывали, а просто поддерживали ощущение, что никаких особенностей и вовсе нет. (Alina Polyanina)
Мне повезло, у отца был друг, технический переводчик Миша Шейнеман, у него был полиомиелит лет с 16. Когда я с ним познакомилась, ему было уже лет 50 и самостоятельно он уже не ходил, всегда был в коляске. У него была прекрасная жена Надя и дочь Марина, дома было очень хорошо и уютно. Мы часто к ним ходили в гости, он переводил папины статьи. Дома никогда не говорили о дяде Мише как об инвалиде, это были восьмидесятые. (Mascha Danzis)
В десять лет я любил девочку, одноклассницу, у которой была проблема с ногой, она носила специальный ботинок с очень толстой подошвой и прямо сильно-сильно хромала. Говорили, что она «упала в детстве со скамейки», а что на самом деле было — я не знаю. Я любил ее по-настоящему, совершенно взрослой любовью, она была потрясающая — красивая и умная и музыкант, она играла на скрипке очень хорошо, ее даже два раза показывали по телевизору. Я умирал от любви и готов был на все, чтобы она перестала меня вымораживать, а она прямо сквозь зубы разговаривала со мной. Когда мы увиделись на встрече выпускников после института, у меня все еще сердце замирало, и я ей это сказал. А она сказала, что я страшно ей нравился, но она слышала, как моя бабушка, забирая меня из школы, мне сказала: «Что ты на нее стоишь смотришь? У тебя, слава богу, руки-ноги на месте. Иди вон у Светы портфель возьми». Если бы я мог, я бы в этот момент умер. Главное, я этого даже не помню — я, видно, вообще не слышал, что мне бабушка говорила, я на нее смотрел. (Т.)
У меня мама с витилиго. Мне было лет пять, мы с ней пошли в зоопарк и какая-то тетка *** (пристала. — Прим. ред.) к моей маме на предмет того, что как жаль, мол, девочку (меня), она такая хорошенькая и у нее тоже будут эти пятна, и вообще таким, как вы, нельзя рожать. Я громко сказала: «Тетя, это вам нельзя рожать, потому что вы дура». (Нелли Шульман)
Вся суть в том, что чаще всего ничего не говорят. А плохо это. (Юлия Флегинская)